World Down Syndrome Day 2025: No decision without us

Per la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, 21 marzo 2025, CoorDown lancia la campagna di sensibilizzazione internazionale “NO DECISION WITHOUT US” per rivendicare la presenza delle persone con disabilità nei tavoli dove si prendono le decisioni, siano esse inerenti alle autonomie personali, o legate a un ruolo sociale e civile.
L’inclusione non sarà mai possibile se il mondo continuerà ad essere disegnato da “pochi” per “pochi”. Non è solo una questione di “concedere” opportunità dedicate, ma di cambiare il modo in cui si vive tutti assieme: le persone con disabilità vogliono essere laddove le decisioni vengono prese e dove il mondo si decide, si disegna. In ogni aspetto della vita sociale e personale.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) almeno un miliardo di persone, il 15 percento della popolazione globale, vive una condizione di disabilità. Ma dove sono queste persone quando la realtà in cui vivono prende forma? Non sono loro i protagonisti: le stanze dei bottoni, infatti, sono ancora chiuse e rischiano di essere sempre più inaccessibili. Questo vale sia per le disabilità intellettive, sia per quelle fisiche e sensoriali che per le neurodiversità.

Il film “Ridiculous Excuses Not To Be Inclusive” due anni fa si apriva con queste parole: “in un mondo sempre più attento all’inclusività, ti è rimasto un solo trucco per non esserlo: inventare scuse ridicole”. Oggi vediamo fare passi indietro sul tema dell’inclusione. Mentre i diritti e le conquiste faticosamente raggiunte dalle persone con disabilità a lavoro, a scuola, nello sport e nella società sono rimessi in discussione e cancellate a colpi di decreti, CoorDown e le associazioni di tutto il mondo insieme a tutte le persone con disabilità non vogliono solo resistere, ma fare cento passi avanti. Non vogliono solo far parte del mondo, ma vogliono far parte delle persone che prendono le decisioni sul mondo che abitano.

E proprio dall’importanza di includere le persone con la sindrome di Down e con disabilità in generale nei processi decisionali che prende vita il film “NO DECISION WITHOUT US”. Un musical trascinante che sulle note della canzone originale NO DECISION WITHOUT US (Nessuna decisione senza di noi) porta persone con diverse disabilità ad affermare con determinazione il proprio posto nella società. Ambientazioni differenti unite dalla richiesta di far parte delle conversazioni che modellano le loro vite – dai vestiti che indossano, a come vivono alla scuola, al lavoro, fino alla progettazione dei luoghi intorno a loro, perché ciò che è giusto per alcuni non è sempre giusto per tutti.

All’inizio, il film ci trasporta nella camera di Sophia, una ragazza con sindrome di Down. I suoi genitori stanno decidendo quale vestito la figlia dovrebbe indossare a un matrimonio, senza chiedere la sua opinione. Sophia non è coinvolta nel processo decisionale. All’improvviso, la ragazza irrompe nella stanza pretendendo di avere un ruolo in questa decisione. Una persona in sedia a rotelle vuole essere al tavolo dove si sta approvando il progetto per una nuova stazione ferroviaria. Una persona piccola vuole poter essere coinvolta nella progettazione degli spazi del suo luogo di lavoro. Uno studente sordo reagisce con sarcasmo quando il preside della scuola dice che al suono dell’allarme tutti devono fuggire via. Una persona cieca in un aeroporto mette in evidenza quanto un info point con touch screen sia inutile se non puoi vederlo. E infine, una persona con disabilità motoria e una con disabilità intellettiva chiedono a un politico in Parlamento di essere al tavolo dove si scrivono le leggi.

Da oggi e fino al 21 marzo, i social media di @CoorDown — da TikTok a Instagram e Facebook — ospitano e rilanciano storie di persone con disabilità e le loro famiglie con i racconti delle loro decisioni mancate al grido di “Voglio essere nella stanza dove si prendono le decisioni. Nessuna decisione senza di noi”.

“NO DECISION WITHOUT US” è disponibile sul canale Youtube e tutte le piattaforme social di CoorDown e dei partner. Per il film è stato scelto un cast professionista internazionale che vede la partecipazione Mia Noelle Rodriguez, la giovane attrice e protagonista con sindrome di Down di 16 anni, insieme a Caterina Scorsone, volto amatissimo della serie TV “Grey’s anatomy”, mamma di una bambina con sindrome di Down e portavoce della Global Down Syndrome Foundation. Con loro attori, attrici e performer con disabilità che oltre a recitare hanno interpretato la canzone originale del film: Blake Stadnik, Jahmai Davis, Annika Nadine Hutsler, Ali Chapman, Danny Gomez, Cole Sibus, Domonique Brown. La campagna è nata dalla collaborazione con l’agenzia SMALL di New York ed è stata prodotta da Indiana Production per la regia di Rich Lee, e la direzione della fotografia di Christopher Probst. La musica è stata composta e realizzata da Stabbiolo Music.

La campagna internazionale nasce in Italia con CoorDown, ed è sostenuta da Down’s Syndrome Association UK — che dal 2014 affianca l’associazione italiana in questo progetto di comunicazione annuale — e vede il contributo di diverse associazioni internazionali che ne rafforzano l’impatto a livello globale: Down Syndrome Australia, National Down Syndrome Society, Canadian Down Syndrome Society, Global Down Syndrome Foundation, Together Academy, New Zealand Down Syndrome Association, Down Syndrome International e With Not For.
Fondazione Cariplo si allea a CoorDown e lancia un programma di intervento triennale da 20 milioni di euro sulla disabilità, che punta a garantire il progetto di vita della persona con disabilità. Da sempre Fondazione Cariplo rivolge grande attenzione alle tematiche connesse alla disabilità, dall’inclusione abitativa e lavorativa, alla protezione giuridica e l’inclusione sociale. Dal 2003 ha elaborato risposte residenziali “durante noi”, da allora fino al 2024 sono stati finanziati oltre 160 progetti di autonomia abitativa per un totale di 33 milioni di euro. Per l’inserimento lavorativo la Fondazione ha dato vita a oltre 26 progetti con 4,3 milioni di euro di risorse, impegnandosi per la crescita di opportunità occupazionali. A supporto del programma triennale si mobilita anche Cariplo Factory per le attività di accompagnamento operativo, assessment tecnologico, comunicazione.