Anche quest’anno la Rocca Malatestiana di Rimini torna ad illuminarsi di viola per il Champ1 Awareness Day.
Champ1 (Chromosome Alignment-Maintaining Phosphoprotein) è una mutazione genetica, molto rara e di recente individuazione, nel 2015. Nel mondo sono stati identificati 200 casi di cui 7 in Italia.
L’appuntamento internazionale a Rimini si svolgerà sabato 8 marzo. Dalle 16 giochi per bambini, letture ed animazione. Alle 18 ci saranno ospiti scientifici per parlare degli sviluppi della ricerca. Ci sarà la Prof.ssa Marcella Zollino dell’Università Cattolica di Roma e Stefano Berto PhD della Medical University of South Carolina (Usa).
Tra gli ospiti anche rappresentanti del comune ed il Vescovo Anselmi.
La giornata si concluderà con un momento conviviale “Piada & Champ” alle 20 alla Chiesa della Colonnella. Una cena tra piada e specialità romagnole per raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica.
Come lo scorso anno il tutto è stato organizzato dalla CHAMP1 Foundation – Europe, di cui Daniele Palumbo è presidente e fondatore. Daniele è il babbo di Tommy, 4 anni, affetto da questa rara malattia.
Come va, come sta Tommy?
La cosa più simpatica quando si parla di Tommaso è che quando è ricoverato per vomito – una delle patologie è il vomito ciclico – è più facile che il tuo interlocutore ti mandi messaggi di affetto. Che è bellissimo.
Ma la realtà è che per noi l’impatto esiste tutti i giorni, questo è un “di cui”.
Il suo ritardo nel neurosviluppo, il suo spettro autistico, continua ad essere presente quando è un bambino solare così come quando è in ospedale e non riesce a fare il birbante come al solito.
Stiamo lavorando per questo, per risolvere il problema alla radice, anche se non è facile, e sappiamo che ci vuole molto tempo.
Per questo è necessario conoscere CHAMP1, per sapere che esiste, e sapere che “ci stiamo lavorando”!
Tutte le energie sono investite nella ricerca, ne rimane un po’ per te e tua moglie Elisa?
Ne rimangono già poche per il fratello maggiore. Lui è un super-brother (ha anche una maglietta con quella scritta, presa in tempi non sospetti), e fa veramente il massimo che può, pur avendo 7 anni.
Per il resto, cerchiamo di ritagliarci qualche momento, ma è oggettivamente impegnativo riuscire a sostenere il carico tutti i giorni – ogni genitore di un bambino lo sa, ogni genitore di due bambini lo sa, basta applicare un fattore moltiplicativo e questa è la nostra famiglia! Per fortuna abbiamo anche i parenti che ci danno una mano, e questo è molto bello.
Prossimi appuntamenti?
Il prossimo appuntamento ufficiale è per il 30 ottobre 2025 – 1 novembre 2025 a Rimini, presso l’Hotel Litoraneo. Organizzeremo la 5a conferenza internazionale su CHAMP1.
Le precedenti edizioni sono state ad Orlando, Florida – dove sono stato presente nel 2022 e 2024-, ed a Verona nel 2023.