Malattie rare. Il papà di Dade a Tutta salute: l'oscurità ci stava inghiottendo ma non ci si deve nascondere

Questa sera (giovedì 27 febbraio) alle 20:35 a Tutta salute si parlerà di malattie rare. In studio da Lucia Renati ci sarà la famiglia Tura di Riccione, con il piccolo Davide, di sei anni affetto da una malattia rarissima la Kif5c: si stima che al mondo ci siano solo una decina di casi e Davide potrebbe essere l’unico in Italia.

Ma a giugno saranno protagonisti di un’avventura: un viaggio padre-figlio insieme in cargo bike da Riccione a Santa Maria di Leuca in Puglia. Il progetto si chiama: “Dade alla ricerca del Delfino Magico” per dare voce alle malattie rare ed è stato presentato ufficialmente proprio alla trasmissione di Icaro tv in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio.

Un racconto intenso e toccante che può insegnare molto a tutti. In studio con Davide e Simone anche Claudia Iaia, la fisioterapista specializzata in neuropsichiatria infantile che ha seguito Davide dai primi momenti della sua crescita e ne ha seguito lo sviluppo motorio. 

Il papà Simone:

“Al momento della diagnosi eravamo in ospedale e io avevo Davide in braccio. Ricordo che gli ho sussurrato in un orecchio che non saremmo mai più dovuti tornare lì, ma purtroppo non fu così. All’inizio tutta l’oscurità che c’era intorno a questa malattia ci stava inghiottendo ma poi abbiamo capito che dovevamo uscire fuori, non isolarci, raccontare la nostra esperienza e magarti aiutare le altre famiglie che hanno una malattia genetica rara”

Per seguire e sostenere il viaggio di Dade:
YouTube: Dade alla ricerca del Delfino Magico
Instagram: @dadeeildelfinomagico

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