Malattie rare. Dade alla ricerca del Delfino Magico: papà e figlio in cargo bike da Riccione alla Puglia

“Dade alla ricerca del Delfino Magico”: il viaggio di papà Simone e di suo figlio, il piccolo Davide, di sei anni, affetto da una malattia genetica rara, la Kif5c,  in cargo bike per dare voce alle malattie rare. Il progetto, con il patrocinio del Comune di Riccione, sarà presentato il 27 febbraio in anteprima durante il programma “Tutta Salute” in onda su Icaro Tv (canale 18) in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio. Si stima che al mondo ci siano solo una decina di casi e Davide potrebbe essere l’unico in Italia.

“Dade alla ricerca del Delfino Magico” non è solo il titolo di un progetto, ma è la storia di Davide, un bambino riccionese di quasi 6 anni affetto da una malattia genetica rara, la Kif5c, e del suo babbo Simone, pronti a percorrere in cargo bike la costa adriatica, da Riccione a Santa Maria di Leuca. Il lancio ufficiale dell’iniziativa, che ha il patrocinio del Comune di Riccione, avverrà dal programma televisivo “Tutta Salute” ideato e condotto da Lucia Renati e in onda su Icaro Tv il 27 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio. 

Il viaggio di Dade e Simone, in programma per giugno, vuole essere una presa di posizione contro l’indifferenza che viene riservata alle disabilità infantili rare. Malattie, come quella di Davide, talmente rare da essere spesso escluse dai circuiti della ricerca medica, e che colpiscono non solo le bambine e i bambini che ne sono affetti, ma anche le loro famiglie, lasciate sole a combattere contro difficoltà immense, mentre si sentono abbandonate da tutti.

“Dade alla ricerca del Delfino Magico” è un’avventura che durerà 15 giorni e servirà ad accendere i riflettori su queste patologie, per dare voce a chi troppo spesso non viene ascoltato. Ma è anche un invito a unirsi a Davide e Simone in questo percorso di solidarietà. Tappa dopo tappa. La famiglia di Dade ha scelto di non nascondersi, di non isolarsi, ma di mostrare che la diversità è un valore e che ogni bambino ha il diritto di essere parte della comunità. Lo farà incontrando anche altre famiglie che condividono le stesse difficoltà, per continuare a costruire una rete di solidarietà.

Mentre babbo Simone guiderà la cargo bike con il piccolo Davide lungo la costa adriatica, mamma Antonella e la sorellina Amelia li seguiranno alla guida di un camper, assicurandosi che Davide abbia tutto ciò di cui ha bisogno.

Il viaggio è programmato, ma la sorpresa che regalerà ogni incontro che faranno lungo questo percorso, è un’emozione ancora da vivere. E da raccontare. Ogni tappa del viaggio sarà documentata attraverso video e podcast pubblicati sui social, per coinvolgere tutti quelli che vorranno seguire questa storia che chiede più di un semplice like.

“Insieme ad Antonella, abbiamo scelto la cargo bike perché rappresenta una soluzione pratica e inclusiva per superare le barriere che affrontiamo ogni giorno – afferma Simone Tura, babbo di Davide e promotore del progetto – Permette di trasportare Davide in modo sicuro e confortevole, offrendogli la possibilità di esplorare il mondo e partecipare attivamente alla vita sociale. E a lui piace davvero tanto. Questo progetto nasce dalla nostra esperienza di caregiver e dalla necessità di dare una risposta concreta alle problematiche che affrontiamo a causa della malattia di Davide. Si stima che al mondo ci siano solo una decina di casi e Davide potrebbe essere l’unico in Italia. Nonostante la diversità, chi affronta queste malattie condivide esigenze comuni. Credo fermamente nell’importanza di creare una rete di supporto per comunicare, scambiare esperienze e sostenerci a vicenda. Il nostro sarà un viaggio emotivo e sociale, oltre che fisico. Vorremmo mostrare alle famiglie che come noi affrontano queste difficoltà quotidiane che non sono sole, perché una sola voce si perde nel caos, ma tante voci diventano un grido che è difficile da ignorare”.

“Dade alla ricerca del Delfino Magico non è solo un viaggio, ma un messaggio potente di speranza, coraggio e inclusione. – ha dichiarato Marina Zoffoli, assessora alla Famiglia del Comune di Riccione – L’amministrazione ha scelto di patrocinare questa straordinaria iniziativa perché crediamo nell’importanza di dare voce alle famiglie che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie rare, spesso in solitudine. Siamo orgogliosi di essere al fianco di questa impresa e invitiamo tutti a seguirla, sostenerla e condividerne il messaggio: ogni bambino ha il diritto di essere ascoltato, accolto e valorizzato per la sua unicità. Insieme, possiamo costruire una società più attenta e inclusiva”.

Nel suo invito ad agire, “Dade alla ricerca del Delfino Magico” è un’iniziativa che vuole dimostrare che anche un piccolo gesto di solidarietà e condivisione, nell’indifferenza, può fare la differenza.

“Dade alla ricerca del Delfino Magico” è un viaggio reso possibile anche grazie a: Comune di Riccione, Amici di Riminicuore, BCargo, Club del Sole, Disordine.creativo di Elisa Fabbri, Manolo cargo-bike Rimini, Pubblica assistenza Croce blu ODV provincia di Rimini, Romagna Acque, Salvo Caltagirone GF, Icaro Tv e Famija Arciunesa.

Per seguire il viaggio di Dade:

YouTube: Dade alla ricerca del Delfino Magico

Instagram: @dadeeildelfinomagico